4月17日是第33个“世界血友病日”，今年世界血友病日的主题是适应变化后疫情时代下让关爱持续。设立于必赢的贵州省血友病诊疗中心、血友病MDT团队联合血友之家举办世界血友病日患教会活动。北京血友之家罕见病关爱中心会长关涛、贵州省聚爱罕见病关爱中心会长曾丽出席，血液科主任医师曾小菁主持活动，儿科血液专科主任金皎、血友病MDT团队和200余名血友参加活动。

曾丽介绍了罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员和政府部门等相关情况。她说，要加强社会公众对罕见病的了解，推动罕见病相关政策出台，共同促进罕见病综合服务提升。

关涛表示，血友之家一直秉承保障血友病患者生存，提高血友病患者生活质量的宗旨，不断推动血友病关爱事业发展。血友之家自成立以来，围绕全国血友病患者及家庭开展了医保政策倡导、疾病知识宣传、患者教育、就业帮扶、心理关怀、社会融入活动、医疗救助、扶贫帮助、艺术团建设等工作。

金皎表示，血友病MDT团队同仁们致力于最大限度恢复血友病患者功能，改善其生存质量，希望在凝血因子和康复治疗的保驾护航下，越来越多的血友病患者重享健康生活的乐趣。 她还为大家讲解了血友病的基础知识、治疗方法，并通过现场互动的方式让血友们了解血友病是怎样遗传的，帮助血友病患者及家属树立了正确的治疗理念和战胜疾病的信心。现场氛围热烈，许多血友病患者和家属表示获益良多。

曾小菁围绕“血友病的关节健康”作了科普宣教，详细介绍了平衡垫练习的使用方法及注意事项，并现场解答患者对血友病的疑问。

儿科血液科护士李艳敏现场为大家示范乐平衡垫的使用。

此次活动还开设了疾病知识科普和故事分享等环节，向血友病患者及家长宣传正确的防治知识，为血友们搭建了一个相互交流的平台。

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