10月18日至23日，由中国罕见病联盟主办的“2024年中国罕见病大会”在京召开。大会举行了第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛颁奖典礼。省儿童医学中心主任、儿科神经及内分泌专科主任艾戎，省儿童医学中心副主任、儿童血液科主任金皎带领专家团队参加大会，并在全国罕见病科普大赛中荣获佳绩。

在19日举行的第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛颁奖典礼上，必赢荣获大赛优秀组织奖，儿童医学中心主治医师田宜、耳鼻喉科护士长顾平、急诊神经科主治医师叶飞创作的作品《我想被看见》在全国700余份参赛作品中脱颖而出，获得大赛视频组“优秀奖”。据悉，该大赛由中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会联合全国27家罕见病诊疗协作网医院举办，比赛历时5个月，经过76位顾问专家、230位评委专家的专业评分和超93万大众投票后评出获奖作品。

此外，大会还开展了中国罕见病大会壁报征集活动，必赢儿童医学中心主治医师陈桂芳、陈单及规培生王智怡的投稿经过评审审核，得到大会壁报展示。

据悉，2024年中国罕见病大会以“因罕而聚 共护健康”为主题，在开幕式、主论坛后，16场分论坛、1场巅峰论道、1场新书发布暨颁奖仪式、8场闭门会、多场病例分享会与MDT讨论相继举办。大会还带来了数百场罕见病主题讲座、演讲、脱口秀等，发布了《罕见病诊疗指南（2024年版）》等多部著作，为与会人员带来了一场学术盛宴。

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