【媒体贵医•动静】“贵在有你 医者仁心”!437ccm必赢举办罕见病多学科联合义诊
2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”。今年的主题是“让罕见被看见,绽放你生命的色彩”。
为更好服务罕见病病友,宣传罕见病知识。2月27日下午,437ccm必赢举办“贵在有你,医者仁心”——罕见病多学科专家联合义诊活动。
据了解,本次活动由贵州省药学会罕见病专业委员会主任委员、常务委员领衔,带领我省罕见病领域专家团队,为病友们开展血液、神经、内分泌、新生儿、呼吸等专业的罕见病义诊。
什么是“罕见病”?
罕见病又称“孤儿病”,是指发病率很低、很少见的一类疾病。比如“渐冻症”“木偶人”等等,虽然名字很特别,但它对人的危害是非常大的。到目前为止,现已确认的罕见病有7000余种,约占人类疾病的10%。全球罕见病患者约3.5亿,我国有近2000万,每年新出生的罕见病患儿超过20万,且80%的罕见病与遗传相关,罕见病给患者造成巨大的经济负担和生命威胁。
罕见病需要“被看见”
一旦患上罕见病,患者在求医问诊的过程中,会面对诸多难题,第一个问题便是确诊难,不仅在中国是这种现状,世界各地都是如此。
罕见病的初期诊断尤为重要,如果初诊的医院如不能及时诊断,患者往往需辗转多家医院,花费很长时间确诊,进而耽误后续治疗。因此,罕见病在确诊的过程中,每一秒都重如泰山。
罕见病不仅仅是一个医学问题,也已成为一个社会问题。多一份关爱与了解,就可以多一份力量与守护。未来,希望更多的罕见病人能够得到及时的救助,早日康复。
来源:动静
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