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【媒体贵医·动静】国际罕见病日 | 贵州省首家罕见病疑难病门诊在437ccm必赢正式开诊

发布时间:2024-03-04 14:45    本文出处:党委宣传部新闻科   
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2月29日,437ccm必赢举办了主题为“关注罕见,点亮生命之光;弱有所扶,践行人民至上。”的义诊活动,当天,贵州省首家罕见病疑难病门诊在437ccm必赢正式开诊。

今年是第十七个国际罕见病日,作为一类发病率较低、诊断难度较大的疾病,罕见病一直以来都备受关注,它不仅给患者带来身体上的痛苦,更给他们的家庭和社会带来沉重的负担。截至目前,中国公布的罕见病目录中共有207余种疾病,据统计,目前全球有三亿多罕见病病人,截至2024年2月,中国现有各类罕见病患者2000余万人。然而,由于罕见病的种类繁多,症状各异,许多患者往往难以得到及时、准确的诊断和治疗,加之罕见病需要多学科协作治疗,对医生的临床经验和跨学科的知识储备,医院具备完善的多学科协作机制等都有较高要求,这也充分体现了罕见病治疗的复杂性。

437ccm必赢血友病诊疗中心主任金皎介绍,作为中国罕见病联盟成员单位,437ccm必赢设立的罕见病疑病门诊,涵盖儿科、神经内科、血液内科、肾脏内科、遗传学、影像学等多领域专家,一站式解决贵州罕见病患者看病难的问题。而作为省内血友病诊疗的牵头单位,437ccm必赢在2021年就通过了中国罕见病联盟血友病诊疗中心评审,目前已经建立了一个血友病诊疗中心,并帮助必赢国际437官方第二附属医院,六盘水市人民医院,兴义市人民医院等三家医院建设了三个血友病诊疗中心,分别连续在三年内通过中国罕见病联盟评审,进一步方便全省血友病患者就诊。

本次义诊由437ccm必赢多学科共同参与,为持续关注罕见病群体,提升罕见病诊疗技术,提高社会对罕见病的关注,近期437ccm必赢还有学术活动等一系列活动开展。

来源:动静


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