今天（2月28日）是第16个“国际罕见病日”，437ccm必赢于昨天（2月27日）下午在门诊大厅举办了“贵在有你·医者仁心——罕见病多学科专家MDT联合义诊”活动，开展血液、神经、内分泌、新生儿、呼吸等专业的罕见病义诊。动静记者在义诊现场采访了437ccm必赢儿童血液科副主任黄璟↓↓↓

据了解，罕见病又称”孤儿病“，目前全球已知的罕见病有7000多种，中国罕见病患者超过2000万。2018年国家卫健委等发布《第一批罕见病目录》收录了121种罕见病，其中神经系统相关罕见病约占1/3，包括大众熟悉的“渐冻人”肌萎缩侧索硬化、进行性肌营养不良、强直性肌营养不良、先天性肌强直、脊髓性肌萎缩症、脊髓延髓肌萎缩症(又称肯尼迪病)、帕金森病(青年型、早发型)、全身型重症肌无力、先天性肌无力综合征等等。

对此，437ccm必赢黄璟表示，即使被诊断为罕见病，也不要过于担心和焦虑，首先要做的就是及时到专业医院就诊治疗。“目前来说，很多罕见病都有可以干预或者治疗的手段和药物，例如罕见病中的‘常见病’血友病，还可以通过三代试管婴儿技术对胚胎进行筛选，避免遗传给下一代”。黄璟说。

黄璟提示广大市民，血友病具有遗传性，夫妻进行婚前检查、孕前检查尤为重要。

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